Beleuchtung für Huntington

Die regionale Selbsthilfegruppe Aachen der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH) e.V. macht die Erbkrankheit Huntington sichtbar, indem die Kirche St. Donatus in Brand am 4.Mai 2021 abends blau/lila leuchtet.
Dies ist Teil der Aktion „Beleuchtung für Huntington“, die 2017 erstmals in Deutschland stattfand und hier in Aachen am 19.Mai 2017 den Elisenbrunnen erstrahlen ließ
und 2018 in Stolberg die Finkenbergkirche.
Ziele der Initiative sind die Unterstützung der betroffenen Familien in Deutschland
zu verbessern, weitere der rund 10.000 Betroffenen zu finden und die Öffentlichkeit
auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen.
In Deutschland sind ca.10.000 Menschen betroffen, ca.4-5mal so viele haben das
Risiko, das mutierte Gen vom betroffenen Elternteil geerbt zu haben.
Mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent wird die Huntington-Krankheit an jedes
Kind vererbt. Mittels Gen Test kann eine Risikoperson herausfinden, ob sie die
Veranlagung in sich trägt und irgendwann erkranken wird. Weder der Ausbruch noch
das Fortschreiten können derzeit aufgehalten werden.
Die Huntington-Krankheit ist eine unheilbare Erkrankung mit neurologischen und
psychischen Symptomen wie unwillkürliche Bewegungen, Beeinträchtigung des
Denkens und Wesensveränderungen. Die Auswirkungen sind enorm, zudem
beeinflusst sie als Erbkrankheit viele Generationen einer Familie. Die Krankheit
beginnt sehr häufig im Alter von 30 bis 50 Jahren, es gibt aber auch eine sehr spät
ausbrechende Form und in ca. 10 Prozent aller Fälle tritt sie vor dem 20.
Lebensjahr auf.
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ist die deutschlandweite Selbsthilfeorganisation,
die seit 1970 mit vielen Ehrenamtlichen die Huntington-Familien unterstützt.
Die Aachener Selbsthilfegruppe gibt es seit Februar 1990.
Ansprechpartnerinen: Ingrid Krebs (ingrid.krebs@gmx.net) +49 241 52 43 19
Euregionales Huntington Zentrum, Klinikum Aachen
Frau Prof. Dr. Kathrin Reetz